Tysabri - MS sjúklingar bíða enn!

Sonur minn 22ja ára greindist með MS síðastliðið sumar. Að baki þeirri greiningu liggur nokkurra ára saga sérkennilegra og óljósra einkenna sem því miður allt of margir læknar hafa afgreitt á innan við 10 mínútum sem stress, þunglyndi og kvíðaröskun (sem allt eru vel þekktir fylgikvillar undirliggjandi MS sjúkdóms). Sagan á bak við það hvernig greiningin fékkst endanlega er löng og verður kannski skrásett síðar, en hún skiptir svo sem ekki máli lengur. En loksins þegar rétti sérfræðingurinn fannst til að rannsaka piltinn þá held ég að hún hafi séð um leið og hann gekk inn í herbergið hjá henni í fyrsta skiptið hvað um væri að ræða. Allar götur síðan þá hefur hann fengið fyrsta flokks þjónustu sem aðdáunarvert hefur verið að horfa upp á.

Áhrif þess að sonurinn greindist með MS á hann sjálfan, fjölskylduna og alla í kringum hann er svo efni í aðra langa sögu sem væri þess virði að skrásetja  en ég veit ekki hvort ég treysti mér nokkurn tímann til þess. Enda ekki það sem mér liggur á hjarta akkúrat núna, heldur Tysabri.

Eins og fram kom í fjölmiðlum í haust bíða tugir MS sjúklinga eftir að lyfjameðferð með hinu nýja Tysabri lyfi geti hafist hérlendis. Þetta lyf hefur gefið afar góða raun erlendis og því eru miklar vonir bundnar við þetta hjá MS sjúklingum sem sumum hverjum hefur hrakað verulega á meðan þessi biðtími hefur varað.

Fyrir jól komu svo jákvæðar fréttir um að ekkert væri nú lengur því til fyrirstöðu að lyfjagjöf gæti hafist. Þar sem syni mínum hrakaði hratt bæði fyrir og eftir greininguna var ákveðið að setja hann á Tysabri um leið og það yrði mögulegt. Hann (og fjölskyldan) hefur því beðið þess dags í ofvæni að hann yrði kallaður inn til þess að fá lyfið. Mér skilst að um sé að ræða inngjöf í æð, sem stendur yfir í ca. klst. Síðan þarf sjúklingurinn að hvílast inni á deildinni í aðrar 2 klst eftir inngjöfina til öryggis. Allt þetta ferli þarf að vera undir mjög nánu eftirliti þjálfaðs hjúkrunarfræðings. Og hér stendur hnífurinn í kúnni þessa stundina, virðist vera.

Það eru ekki margir hjúkrunarfræðingar starfandi við taugadeild LSH sem geta tekið að sér þetta sérhæfða verk. Eins og staðan er núna lítur út fyrir að loka þurfi heilli deild á meðan á lyfjagjöf stendur. Þá er á meðan ekki hægt að sinna daglegri þjónustu við aðra MS sjúklinga (og aðra sem þurfa á þjónustu deildarinnar að halda), ekki einu sinni hægt að svara í símann til að svara fyrirspurnum allra hinna MS sjúklinganna sem eru að bíða eftir Tysabri og langar að spyrjast fyrir um framgang sinna mála.

Mig minnir að ég hafi séð einhvers staðar að til standi að 50-60 MS sjúklingar fái Tysabri fyrst um sinn, en byrjað verði með mun smærri hóp. Af ofangreindu má sjá (ef ég skil vandamálið rétt) hversu stórt það verkefni er. Nú er ég forvitinn að vita hvernig eigi að koma þessu verkefni í framkvæmd á sjúkrahúsi sem er um það bil lamað vegna manneklu? MS sjúklingar hafa að því er mér sýnist af stuttri utanaðkomandi reynslu fengið frábæra þjónustu hjá einstöku starfsfólki LSH fram að þessu. En nú sýnist mér ljóst að þetta frábæra fólk þurfi aðstoð í formi aukins fjölda þjálfaðs starfs(fag)fólks.

 

Athugasemdir

[Sigrún Óskars, 10.1.2008 kl. 19:04]

Þessi mannekla er skelfileg og kemur niður á sjúklingunum, það vita allir. En verst er að rótin að vandanum er þekkt og ekkert gert í því að laga það.

Gangi ykkur vel. kveðja, Sigrún

[Karl Ólafsson, 11.1.2008 kl. 00:52]

Er málið kannski of margir viðskiptafræðingar og of fáir hjúkrunarfræðingar ?

 Takk fyrir innleggið og kveðjuna.

[Hólmdís Hjartardóttir, 13.1.2008 kl. 01:48]

Ástandið mun því miður fara versnandi.